Vous avez peut-être déjà entendu parler de ce jeune papa qui a décidé de faire un voyage tout au long de la Loire, depuis sa source jusqu'à l'estuaire pour sensibiliser à la trisomie 21 ?
des articles sur son parcours et ses motivations.
Notre association n'a pas vocation de parler plus particulièrement des handicaps, mais nous nous sommes fixés d'accueillir tout "voyageur" de la Loire qui correspondrait à notre état d'esprit.
Nicolas est ligérien d'origine, batelier de surcroît, soutenu par de nombreux bateliers de Loire. Sa cause est bien sûr très honorable ... nous avons donc décidé de l'accueillir et de lui ménager un petit temps de repos dans sa descente sportive et médiatique.
Voici le programme d'Arthur sur Loire !
La Loire à pied et en canoë!
Un voyage initiatique, inclusif et positif sur la Trisomie 21 !
L'objectif est d'aller à la rencontre des parents, enfants, adolescents, adultes porteurs du handicap, des professionnels de santé, de l'éducation, afin de sensibiliser le grand public au handicap, favoriser l'inclusion de nos enfants et entrevoir l'avenir de mon petit Arthur.
Je pense qu'au travers de ce parcours nous auront l'occasion d'observer combien l'inclusion est importante, même s'il faut bien entendu s'adapter à nos bambins et les protéger. Comme avec tout autre enfant, ceci dit !
Je voulais préciser que ce projet n'est pas associatif, ni commercial qu'il n'est pas non plus situé politiquement, même si j'ai bien conscience que de s'impliquer nécessite de faire valoir nos positions de parents souvent au delà de ce que l'on aurait pu imaginer... Il s'agit simplement du projet personnel d'un papa passionné par la Loire, voulant réaliser un rêve, y associer ses enfants et en profiter pour sensibiliser autour de la Trisomie 21 de son aîné. Je me suis dit qu'il serait bon pour moi et nous tous que nous partagions nos connaissances et valorisions nos implications locales.
Le voyage commencera le 2 juin au Mont Gerbier de Jonc et se terminera le 17 juillet à Nantes. En attendant plusieurs posts sur la préparation du projet vous ont été présenté et d'autres arriveront prochainement. La vidéo des " Sœurs Lampions" que vous saurez identifier, vous verrez, donnera le top départ ! Elle marquera le début de l'aventure !
16 escales (promis la prochaine fois il y en aura 21 ) décriront des thématiques liées au parcours de vie d'une personne porteuse de la Trisomie 21.
Depuis la source jusqu'à Nantes, j'ai tenté de trouver des contacts liés aux différentes étapes de l'évolution de nos enfants depuis l'annonce de la grossesse, jusqu'à l'autonomie de la personne à l'âge adulte... Un vaste sujet... Puisqu'il implique autant de personnes que d'expériences personnelles... Il s'agit donc de découvrir plusieurs "cheminements de vie" ...
J'ai élaboré un programme quelque peu subjectif, puisque le mien ! Il s'est adapté au fur et à mesure des échanges et contacts que pouvaient avoir les participants. Chacun a sa propre vision du développement de son enfant, de son émancipation et chacun rencontre des difficultés à une ou plusieurs étapes de leur vie, selon le lieu d'habitation, la génération, les procédures, les orientations, les structures présentes, les complexités individuelles ... J'espère qu'il vous conviendra et que vous pourrez vous y retrouver, y apporter votre part de chromosome en plus !
Cette descente peut être effectuée normalement sur 3 à 4 semaines. Je l'ai prévu sur un mois et demi pour ainsi avoir suffisamment de "mou dans les cordes" entre les étapes et répondre aux aléas qui font le charme de ce fleuve unique (vents, courants, sections de portages, rencontres, obligations personnelles...) et atteindre aux dates, ci-dessous détaillées dans le programme, les lieux de rdv.
J'ai par ailleurs été conseillé à ce sujet par Alain GILLOT de "Rêves de Loire et d'ailleurs" et par Jean François SOUCHARD de "Canoë Company", "Image de Loire" et concepteur du guide de randonnée nautique retraçant le parcours du fleuve en canoë : "La Loire vue du fleuve" aux éditions Canotier. Il sera mon livre de "chevet", que j'éclairerai à la lampe frontale chaque soir ! C'est sans doute lui même qui m'éclairera... ! Ce sont deux passionnés en qui je fais totalement confiance ! Merci à vous pour m'avoir soutenu dans l'organisation... Y'a plus qu'à ...! 🛶
Il est prévu à chacune des escales :
- Une petites vidéos "Des sœurs Lampions" viendra introduire les étapes en Makaton (système de communication qui utilise un vocabulaire gestuel ainsi que des symboles graphiques).
- Un recueil de témoignages oraux et écrits des intervenants mettant en avant nos implications localement pour favoriser le bien être et le développement de nos enfants.
- Le parcours sera également agrémenté de vidéos d'instants de vie d'Arthur (prises en charges, loisirs, activités,...).
- Enfin, puisque je suis passionné par la Loire et qu'elle sera notre point d'ancrage nous reliant tous, plusieurs vidéos valoriseront le patrimoine ligérien et illustreront ce que je vivrais sur ce magnifique fleuve...
Merci à vous les participants sur les différentes escales pour votre soutien ! Merci aussi à tous ceux qui souhaitent suivre cette aventure !
Demain, nous serons ensemble pour passer un agréable moment en bord de Loire et surtout pour illustrer cette expérience de vie que d'être parent d'un enfant Trisomique 21. Partageons nos expériences. Elles nous enrichiront, c'est certain ! D'ailleurs à plusieurs escales, j'aurais besoin de vous pour partager votre vécu. Dans le programme, j'ai prévu des "POST's témoignages" ou cela sera plus évident.
Il y a sûrement des structures et associations que je n'ai pu contacter. A ceux qui souhaiteraient s'ajouter sur certaines escales contactez moi en message privé. Je tacherai de vous répondre le plus rapidement possible entre deux coups de pagaie....
La prochaine "étape" pour moi est l'envoi du dossier de presse, aussi si vous avez des contacts chez vous avec la presse locale, n'hésitez pas à me les transmettre en message privé. Je vous en remercie par avance...
Par ailleurs, n'oublions pas que c'est aussi un peu le "jeu" que d'être sujet aux aléas du fleuve et de la météo, mais je tiens encore à rassurer tout le monde, il n'y a pas de problèmes, que des solutions, que l'on trouvera ensemble s'il y a lieu...!
A travers ce périple, je souhaite montrer à Arthur et Léo que rien n'est impossible, qu'il faut simplement s'en donner les moyens ! Comme Arthur en breton signifie "ours-homme" (Arzhur) aimant la découverte et l'originalité, et Léo "lion" symbolisant la force et le courage ! Ce qui, soit dit en passant, leur correspond assez bien . Ils m'ouvrent donc la voie et je ne lâcherais rien !
Bien chaleureusement à tous !
À bientôt sur le fleuve ! Tôpette !
